942467 Publié le 19/09/2004 à 01:14 
S.P.I.D
Syndrome polyalgique idiopathique diffus
En ce mois de novembre 2002
Je reprends mon parcours quant à cette maladie qui a changé ma vie, il y a deux ans et demi, ou peut être un peu plus, je tentais de comprendre cette maladie .
C'est par le Net que j'ai compris un peu plus ce dont je souffrais, car en fait qui y a t il de plus terrible de connaître le nom de la maladie, je sais c'est déjà pas mal de savoir de quoi on souffre, mais quand le nom est là, il faut savoir le comprendre .
Il est si dur de parler des douleurs qui sont invisibles, je dirais même aux proches, j'exclu de ce mot mon époux, mon tendre compagnon car c'est lui qui m'a soutenue, je pense avoir fait une erreur, car je n'ai pas su en parler à mes enfants, ce qui les a déstabilisés quelque part, mon fils moins, mais ma fille de 13 ans à l'époque n'a pas compris que je n'étais plus exactement la même, bien que l'extérieur n'ait pas changé. Un mur s'est installé entre nous pendant de longs mois entraînant des souffrances chez chacune de nous, c’est seulement depuis quelques mois que nous nous redécouvrons, que l'amour qui a toujours été présent sans le montrer a trouvé sa place. Ma fille me soutient maintenant et comprend la situation, le passé ne reviendra plus, j'insiste sur ce point précis, car j'ai mis un masque derrière lequel j'ai caché ma douleur, ainsi que mes larmes.
Trouverais-je les mots ?
Puisque nous n'avons qu'eux pour faire passer un message quant à ces maux, un court instant je regarde en arrière, je me souviens des années ou je travaillais encore avec des douleurs dans le dos, de la fatigue que je traînais sans fin, des chutes sans grandes conséquences, des accidents de voiture et de la chute de trop, pas plus importante que d'autres, mais quelques jours après ma hanche a posé problème, cela ressemblait à une mâchoire de fer qui serrait, puis ce fut au tour du bas du dos, difficile de s'asseoir, et là je consultais mon généraliste qui a été présent tout au long de mon chemin, mon 1er arrêt de travail, mais les douleurs ont rapidement empiré s'étendant aux articulations (dur dur de tenir quelque chose dans la main) en ce moment je tape ce courrier sur le clavier, mais des mots nouveaux apparaissent par moments car je n'ai plus le doigté nécessaire, en rajoutant les inversions de lettres, je suis fière d'être poète au delà des maux, comment plier les genoux ou les déplier, je me suis trouvée dans des situations qui peuvent sembler cocasses, mais une fois accroupie comment se relever ?
Ou comment s'habiller seule ?
(il a fallu trouver des astuces vestimentaires), comment lever les bras pour se coiffer simplement...
Ce fut au tour de la nuque de m'en faire voir de toutes les couleurs questions douleurs,cela ne suffisait pas encore a ce pauvre inventaire (une part d'asthme en prime) avec ces sentiments de chaud et de froid, de brûlures à l'intérieur du corps, voilà que l'intestin décide de jouer de la carmagnole et il n' a jamais arrêté vraiment, puis l'estomac qu'il fallu soigner ....
En fait où donc n'ai-je pas mal ?
Certains jours, j'ai un look particulier avec ma minerve, ma ceinture dorsale, ma genouillère et ma chevillière, parce que je fais facilement des entorses, je crois que j'ai omis de nommer les douleurs dans le thorax qui sont par moments insupportables.. qui transpercent même jusque dans le dos, je suis certaine que la liste est incomplète....mais cela suffit largement, j'arrête avec ces mots, en fait ils ne sont pas réjouissants.
Mais je reste une femme qui ne laisse pas paraître grand chose....à mes yeux et à ceux des autres aussi.
A l'époque, je me disais pourquoi ?
Question sans réponse, il y avait une révolte en moi, j'aimais mon métier et du jour au lendemain je me suis retrouvée plongée entre mes quatre murs... la famille éloignée et les ami(e)s n'ont pas toujours compris .Une seule amie a réellement compris, elle m'a soutenue, seulement depuis cette semaine, elle repose en Paix à tout jamais emportée en peu de temps par une maladie qu'elle n'a pas su combattre.
Un autre point que j'aimerais en évidence :
C’est le regard des autres, qu'il est dur en fait de se faire scanner.... d'entendre dire: mais que tu as bonne mine, il est vrai que jamais physiquement je ne me suis laissée aller, maquillée, habillée comme si je recevais quelqu'un, mais en fait c'était aussi ma manière de ma battre et j'en suis fière.
Au fil du temps, un autre aspect de ma vie a vu le jour, un sentiment que je nommerais, l'acceptation, oui un jour j'ai accepté de ne plus être celle que j'étais, j’ai écrit un poème, l'adieu à ma vie d'avant, pour moi c'est par les mots que je peux exprimer ce que j'éprouve.
Une parenthèse quant à tous ces poèmes écrits, je remercie aussi l'ami qui est resté dans l'ombre tout en me poussant à écrire tout en essayant de me faire comprendre qu'il fallait aussi être positive dans mes écrits.
Faut-il parler de la bataille qu'il a fallu mener, de médecins en médecins, en professeur, en psychiatre pendant de longs mois, les douleurs se propageaient de plus en plus, les tâches ménagères en peu de temps étaient devenues un cauchemar, j'ai l'imagination fertile mais j'ai essayé de me creuser la tête, pour faire seule et finalement j'ai osé demandé de l'aide, j'ai abandonné ma fierté et j'ai accepté, car j'ai appris à connaître mes limites, que je ne dépasse plus depuis un certain temps.
Un beau jour ma bataille s'est terminée, je suis invalide depuis le 01/06/02, ma vie n'a pas beaucoup changé,
j'ai un souci de moins mais j'apprécie chaque jour, la douleur est restée ma compagne, je la gère mieux, je m'accorde des plages de repos, j'ai repris la marche, quelques sorties de courtes durées, mon PC reste fidèle au poste, car je ne peux plus écrire, mes mains sont atteintes, par contre je pianote parfois avec une certaine difficulté, mais cela m'oblige et puis non, cela m'aide j'ai besoin d'écrire, quand les mots volent c'est comme une bouffée d'oxygène dont j'ai besoin, je n'ai plus la notion de ne pas être inutile en ce monde, j'existe telle que je suis, de l'amour je peux en donner à chaque instant...
Je voudrais terminer ces mots par une touche d'espoir, dans les années à venir, il sera possible de mieux comprendre cette maladie invisible aux yeux des autres, mais si visible pour celles et ceux qui souffrent souvent en silence, de peur d'entendre des termes blessants.
Je ne changerais certes pas le monde, par mes mots j'ai tenté d'expliquer une partie de mon parcours, c'est un peu comme la part d'iceberg que l'on voit...
Je remercie celles et ceux qui m'ont soutenu et qui le font encore, par un geste, une parole qui éclaire souvent la journée. Je souhaite que le monde médical puisse avancer dans le domaine de la recherche, non pas pour moi, mais pour celles et ceux qui suivront, car la patience est nécessaire.
Michèle R.
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