drepanocytose
Forums > AfriqueAller à la dernière page
<< Précédent |

Drépanocytose

| Suivant >>
Ecrire une réponseAjouter à vos forums favoris
835521 Publié le 12/08/2006 à 08:28 Demander à la modératrice de supprimer ce forum
Depuis un an, je rencontre beaucoup de femmes qui souffrent de la Drépanocytose, toutes sont africaines. J’ai beaucoup de mal a trouver des centres d’hébergements, car le personnel n’a pas de formation pour, mais malgré ça aucun centre refuse de les héberger. Si vous connaissez cette maladie, pouvez-vous me renseigner.

Merci
616592 Publié le 12/08/2006 à 10:20 supprimer cette contribution
Voir ici

http://http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=3


et ici

http://http://drepavie.new.fr/
835521 Publié le 12/08/2006 à 10:25 supprimer cette contribution
Merci Téné, je vais lire ça et voir comment je vais pouvoir aider ses femmes
908884 Publié le 12/08/2006 à 10:36 supprimer cette contribution
une association
http://www.orpha.net/nestasso/APIPD/__PP__4.html
835521 Publié le 12/08/2006 à 10:45 supprimer cette contribution
Le pire non seulement elles sont malades, mais en plus elles sont à la rue , double souffrance et très difficile de trouver des solutions
822053 Publié le 12/08/2006 à 22:26 supprimer cette contribution
Citation:
Dieu merci, aujourd'hui ma cousine est une ravissante jeune femme de 23 ans


c'est qu'elle est une vraie exception

tous les malades que j'ai connu à ce derniers stade ( ss) n'ont pa depassé le cap des 15ans
un poti bout de chou que j'adorais en est decedé il ya 1an, ses parents sont en observation pour un autre enfant car ils ont tt deux cette maladie

aussi je me demande bien s'ils peuvent encore avoir un enfant ki grandira normalement com ta cousine ..ce problème fait bien tanguer leur couple , leur si joli couple
835521 Publié le 12/08/2006 à 22:35 supprimer cette contribution
Je vais encore me battre auprès de la DDASS et monter des dossiers comme je l'ai fait il y'a trois ans avec ma responsable pour les femmes sortantes de maternité. Trois ans pour obtenir un financement pour des places mères enfants. Elles sont sans papiers, certaines ont des visas pour soins, bref le parcoure du combattant.
822053 Publié le 12/08/2006 à 23:01 supprimer cette contribution
835521 Publié le 12/08/2006 à 23:06 supprimer cette contribution
Je crois savoir (pas certaine) qu'elles ne supportent pas le froid
908884 Publié le 12/08/2006 à 23:17 supprimer cette contribution
oui le froid ou une chute brutale de température peut entraîner la venue de crise trè douloureuse....
835521 Publié le 12/08/2006 à 23:20 supprimer cette contribution
pleurer une vraie rie
835521 Publié le 13/08/2006 à 16:48 supprimer cette contribution
Dans son malheur ta cousine a eu de la chance (désolée pour le mot chance). Les femmes qui font appel à nous n’ont rien hélas. Elles ont besoin de soins, d’une aide psychologique et d’un endroit où se reposer, seulement dans le 93, il n’en existe pas. Sans oublier que tout est sectorisé donc aucun moyen de les orienter vers un autre département. Sur Paris il existe les lits infirmiers, hélas les places sont « chères ».
1779762 Publié le 13/08/2006 à 17:55 supprimer cette contribution
Citation:
Je vais encore me battre auprès de la DDASS


effectivement il y a le volet social et le volet medical ce qui rend tout ca bien complique.

en fait pour le peu que j'ai pu en observer, en france il y pas mal de possibilites "hors cicrcuit traditionnel" pour les gens en grosse difficulte, mais il faut etre tres bien informe pour y recourir et cela demand enormement de temps en raison des contraintes administratives. or les personnes qui doivent beneficier de ces systemes sont celles qui, en raison de leur situation, ont peu de moyen pour s'informer, et peu de temps vu l'urgence...

tu crois pouvoir obtenir des resultats ?
1507456 Publié le 13/08/2006 à 19:43 supprimer cette contribution
A propos de la drépanocytose (hématie (ou anémie) falciforme)

50 millions de personnes, dans le monde, sont atteintes de drépanocytose chaque année et 300 000 enfants naissent avec cette anomalie génétique.

La région la plus touchée est l'Afrique subsaharienne (un nouveau né sur 100 en est victime).

En France métropolitaine, 300 enfants naissent chaque année avec cette pathologie.

Origine de la maladie

La drépanocytose naît d'une mutation d'un gêne destiné à lutter contre le paludisme. Ce gêne a créé une hémoglobine qui attire moins les moustiques mais a aussi provoqué cette maladie du globule rouge qu'est la drépanocytose.

Définitions

* L'hémoglobine : protéine des globules rouges qui a pour mission de transporter l'oxygène dans le sang.
* La drépanocytose : maladie qui transforme l'hémoglobine, ce qui change la forme des globules rouges. Ces derniers ressemblent à des faucilles qui altèrent la circulation du sang, provoquant une sorte d'embouteillage. Les organes ne sont alors plus oxygénés correctement.

Pour en savoir plus
Adresse utile

* Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose
7 ter, rue Edouard-Vaillant - 93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49


Site web : http://orphanet.infobiogen.fr/associations/APIPD/APIPD.html

Et aussi :
Association pour la lutte contre la drépanocytose http://drepavie.new.fr/

centre de la drépanocytose (Hôpital H. Mondor)Créteil (94)

Réseau ouest francilien de soins des enfants drépanocytaires
http://www.rofsed.fr/le-reseau-repop/

Consultation spéciale à Robert Debré

http://robertdebreparis.aphp.fr/fr/mere_consultation.php?cons_id=83
835521 Publié le 13/08/2006 à 20:35 supprimer cette contribution
Merci Tsippora

Bogla

En tant que responsable du pôle famille et des cas dits compliqués, je suis en direct avec la DDASS. Nous avons des réunions avec les partenaires afin de discuter des difficultés que nous rencontrons. Dans ces réunions le personnel médical est présent. Nous devons apporter la preuve pour monter des dossiers. Les assistantes sociales avec lesquelles je bosse me font parvenir les demandes d’hébergements par fax et un rapport social. Comme je l’ai dit plus haut c’est en cumulant les demandes d’hébergements pour les femmes qui sortaient de maternité avec leur bébé de quatre jours que nous avons dit stop et que nous sommes montés au créneau. Car faute de places c’est l’hôtel et pour une maman qui vient d’accoucher ce n’est pas l’idéal, sans oublier qu’elles n’ont pas de quoi se nourrir, même si les infirmières font le maximum avant qu’elles sortent. Depuis cet hiver un centre a été ouvert pour ses femmes, alors j’ai encore de l’espoir.

1779762 Publié le 13/08/2006 à 21:31 supprimer cette contribution
Ok glad bon courage mais je sais que tu n'en manques pas
835521 Publié le 13/08/2006 à 21:38 supprimer cette contribution
Citation:
Ok glad bon courge mais je sais que tu n'en manque pas


Il en faut, nous remontons toujours à la DDASS les problèmes et nous avons la chance d'avoir un inspecteur qui est à l'écoute. Il ne reste pas dans son bureau, il va sur place (centres d'hébergements) pour se rendre compte des situations. Les centres ont pratiquement tt des escaliers et pour les handicapés ou les personnes malades c'est impossible d'y être hébergées, alors tu comprends mieux.
1779762 Publié le 14/08/2006 à 13:04 supprimer cette contribution
oui la france est un pays tres en retard pour les mesures en faveur des handicapes, ca me frappe a chaque voyage que je fais.
Page 1

Forums > Afrique Ecrire une contribution Retour au début de la page


<< Précédent | Drépanocytose| Suivant >>

Accueil | Conditions générales | FAQ | Contact | Créé par CAPIT
 Accueil
 Mon Menu Perso
 Rencontre
 Ecrire une annonce
 Rechercher les annonces
 Témoignages
 Amour - Amitié
 Joyeux Anniversaire
 Les sorties
 Les Top membres
 Répartition géo
 Sites de rencontre
 Messagerie
 Chat
 Espace membre
 Expressions
 Forum
 Santé
 Sexualité
 Mariage
 Astrologie
 Jeux
 Voyager
 Humour
 Editorial
1 connectés au chat
9 connectés au total
Consulter l'annonce
ajouter aux favoris Drépanocytose